19.04.2023 – Cada 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia. En este marco, el Laboratorio de Hemoderivados de UNC junto a la Filial Córdoba de la Fundación de la Hemofilia llevarán a cabo la jornada: “Tratamiento domiciliario – Taller de infusión”, destinada a personas con este trastorno de la coagulación; familiares y profesionales de la salud. Se realizará el 29 de abril.
El 17 de abril se celebra el Día Mundial de la Hemofilia en conmemoración al nacimiento de Frank Schnabell, fundador de la Federación Mundial de Hemofilia. El objetivo de esta fecha es concientizar a la población sobre esta enfermedad, y compartir conocimientos e investigaciones que mejoren la calidad de vida de los pacientes.
En este marco, el Laboratorio de Hemoderivados de UNC junto a la Filial Córdoba de la Fundación de la Hemofilia llevarán a cabo la jornada “Tratamiento domiciliario – Taller de infusión”, destinada a personas con hemofilia, familiares y profesionales de la salud.
El encuentro se realizará el sábado 29 de abril de 10.00 a 12.30 en la sede del Laboratorio de Hemoderivados (Av. Valparaíso esq. Juan Filloy – Ciudad Universitaria, Córdoba). Se abordarán diversas actividades para tomar conciencia sobre la necesidad de generar un trabajo urgente que garantice el acceso a tratamientos adecuados.
Los interesados en participar podrán inscribirse hasta el 27 de abril haciendo click aquí.
Compromiso con la salud
Desde el Laboratorio de Hemoderivados de la UNC estamos comprometidos con la salud de la población. Por ello, elaboramos Factor VIII, el medicamento que da tratamiento a la Hemofilia A, y estamos desarrollando una alternativa terapéutica para la Hemofilia B.
Es nuestra responsabilidad social acompañar e impulsar este tipo de acciones que promueven la sensibilización y la difusión de conocimientos e investigaciones científicas y que mejoren la calidad de vida de las personas.
Qué es la hemofilia
La hemofilia es un trastorno de la coagulación que se produce por una mutación de los genes del cromosoma X, y se caracteriza por la disminución o ausencia de la función de los factores necesarios para la coagulación. Los dos tipos más comunes son: la hemofilia A, que se da por la ausencia de Factor VIII en la sangre; y la B, por la carencia de Factor IX.
Los hombres con esta afección transmiten el gen mutado a sus hijas mujeres, pero no a sus hijos varones. Las mujeres portadoras de hemofilia pueden transmitir a ambos hijos. También pueden ocurrir casos de hemofilia esporádica, sin que haya antecedentes familiares, pero estos son los casos menos frecuentes.
Según datos del año 2022, se estima que en Córdoba hay 300 personas con Hemofilia, mientras que en Argentina se registran 3.200. Actualmente, la Fundación de la Hemofilia está trabajando en una campaña de registración nacional denominada HArgentina que permite actualizar el número de personas afectadas en nuestro país.
Cómo se manifiesta
Las personas pueden presentar hemorragias incontroladas como resultado de una lesión aparentemente menor. En articulaciones y músculos provocan dolor y suelen llevar a discapacidades graves; mientras que en órganos principales pueden tener consecuencias letales.
Durante muchos años se consideró que sólo los hombres podían presentar los síntomas y que las mujeres solo portaban el gen. Actualmente hay evidencia de que muchas portadoras experimentan síntomas. Por ello, es importante consultar con un profesional de salud especializado en hematología.